Anoushka: ‘Ik heb iemand nodig die gewoon even zegt: "Die meid heeft echt hulp nodig"’

Anoushka is een jonge vrouw met een tot in de puntjes verzorgd uiterlijk. Ze loopt achter haar rollator naar de spreekkamer van de welzijnsorganisatie waar ze vrijwilligerswerk doet en waar dit gesprek plaatsvindt. Anoushka werkte voorheen fulltime in sales management, tot ze zes jaar geleden plotseling verschillende lichamelijke klachten in haar benen en haar bekken ervaart. Haar klachten verergerden, maar artsen stellen volgens haar lange tijd niet de juiste diagnose. Anoushka vertelt dat ze vaak ‘gezien wordt als jonge vrouw. (…) Dat zal wel goed komen met die meid, het zal niet zo ernstig zijn.’ Haar klachten zijn complex en ze ontving – zo oordeelt haar huidige behandelaar – niet op tijd de juiste zorg en medicatie, waardoor ze snel achteruit ging.

Leven met chronische ziekte

Anoushka moet in deze periode veel medische controles ondergaan: ‘Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.’ Haar klachten spelen ook op het werk: ‘Soms viel ik flauw van de pijn.’ Dit maakt dat ze noodgedwongen moet stoppen met werken. Anoushka vertelt dat ze zich schuldig voelt omdat ze graag wil werken. Ook ervaart ze veel onzekerheid door het gebrek aan een diagnose: ‘Waar komt het nou vandaan? Je begint aan jezelf te twijfelen: wat gebeurt er nou met mijn lichaam?’

Een jaar of vier nadat haar klachten begonnen, belandt Anoushka in de ziektewet. Ze kan op dat moment al niet meer zelfstandig lopen door verlammingen in haar benen en maakt gebruik van een rollator. Thuis is ze afhankelijk van de ondersteuning van haar man bij haar persoonlijke verzorging en met koken en boodschappen doen. Ook brengt haar man haar naar haar medische afspraken. Ze vertelt dat artsen in deze periode denken dat het tussen haar oren zit. Anoushka zegt dat ze toen op een punt kwam waarop ze eigenlijk niet meer wilde leven en afscheidsbrieven schrijft. Ze vraagt zich af: ‘Hoe moet ik dit doen allemaal, waar moet ik aankloppen, wat voor opties heb ik nog?’ Een hulpvraag komt niet altijd vanzelf.

Partner stopt met werken

Anderhalf jaar geleden komt Anoushka bij een nieuw team van artsen terecht, die haar weten te diagnosticeren. Ze heeft een complexe en zeldzame aandoening, die ook chronisch blijkt: ‘Weg gaat het niet, ik moet ermee leren leven.’ Haar huidige flat is echter niet geschikt voor Anoushka. Ze kan bijvoorbeeld niet met haar rollator naar de badkamer en het toilet. ‘Ik ben niet echt een klager, ik probeer altijd van alles iets positiefs te maken. Maar ik kan het niet lang volhouden, de wc is te laag, ik kan me nergens aan vasthouden.’ Haar man is zzp’er in de bouw maar de zorg voor Anoushka eist nu al zijn tijd op, waardoor hij volledig stopt met werken. ‘Mijn man moest zich volledig op mij focussen en dat heeft hij met alle liefde gedaan, dus daar zal ik hem altijd dankbaar voor zijn.’

Proberen zuinig te leven

Financieel wordt het moeilijk in deze periode. Anoushka en haar man leven van haar uitkering en haar spaargeld. Maar daar komen ze niet van rond, omdat Anoushka ook voor haar behandelingen moet gaan betalen. ‘Ze worden maar gedeeltelijk vergoed. Mijn klacht is zo chronisch en complex, dat het niet op de lijst van de verzekering staat.’ Het stel probeert zuinig te leven. Anoushka begint tegen haar man te zeggen dat ze zelf al gegeten heeft terwijl dat niet zo is, zodat de boodschappen wat langer meegaan en er meer overblijft voor hem. ‘Ik zag dat mijn man er gewoon ook doorheen zat, maar hij bleef sterk voor mij. Ik zag ook mijn man in tranen in de slaapkamer zitten, hij trok het ook niet meer, maar dat zei hij dan niet.’

Niemand wijst op gemeentelijke ondersteuning

Volgens Anoushka heeft niemand haar op de mogelijkheid van gemeentelijke ondersteuning gewezen: ‘Je bent ziek, je kan niet lopen, maar geen van mijn artsen heef mij gevraagd, ook niet mijn huisarts, hoe het geregeld was bij mij thuis.’ Uiteindelijk komt Anoushka’s schoonvader tot de conclusie dat het zo niet langer kan, vertelt ze. Op de site van de gemeente kwamen ze terecht bij de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo. ‘Ook al ben ik juridisch opgeleid, ik dacht: wat is dit? En toen we gingen lezen vond ik nog steeds bepaalde dingen niet helemaal duidelijk. (…) Ik wist helemaal niet wat dit allemaal inhield.’ Anoushka dacht voor bepaalde ondersteuning in aanmerking te komen, maar kreeg de indruk dat deze vooral voor ouderen of hele speciale gevallen bedoeld is. ‘Maar ik ben denk ik toch ook een speciaal geval.’

Steeds opnieuw verhaal vertellen

Anoushka vertelt dat ze zich schaamt om naar de gemeente te bellen: ‘Ik wil altijd alles zoveel mogelijk zelfstandig doen.’ Door haar ervaringen in het medische circuit weet Anoushka hoe belangrijk het is om haar papieren netjes op orde te hebben. Ze verzamelt haar dossier en belt de gemeente om te zeggen: ‘We hebben hulp nodig, mijn man kan het niet meer alleen.’ Een Wmo-consulent bezoekt Anoushka en haar man bij hen thuis. ‘Kom maar langs’, dacht ze, ‘dan zie je ook hoe dat er allemaal uitziet in ons dagelijks leven, mijn bewegingen en wat mijn man allemaal moet doen.’ Persoonlijk contact met de consulent vindt Anoushka belangrijk: ‘Als je er goed uitziet van buiten, dan word je minder serieus genomen. Dat is echt zo. Maar van de buitenkant zie je eigenlijk niet wat iemand heefy. Diegene ziet mij niet zonder make-up. Diegene ziet niet wat voor pijn ik heb en hoe ik thuis eraan toe ben, want buiten houd je je altijd in.’

Eindelijk huishoudelijke hulp

Anoushka vertelt dat ze het moeilijk vindt om steeds haar verhaal aan een nieuwe medewerker te moeten vertellen. ‘Je moet jouw privésituatie, intieme dingen over jouw lichaam vertellen, en daar word ik best gevoelig van. Dan komen er ook tranen bij. (…) Je bent bijna bang om hulp te vragen, omdat je bang bent voor afwijzing.’ De Wmo-consulent vertelt Anoushka dat ze huishoudelijke hulp voor een paar uur in de week kan aanvragen. Anoushka krijgt een overzicht van alle organisaties waar de gemeente mee samenwerkt. ‘En dan moet je zelf gaan bellen, je moet het zelf regelen.’ Anoushka krijgt uiteindelijk bericht krijgt dat ze inderdaad huishoudelijke hulp krijgt: ‘Dan komen de tranen, ja heel veel tranen. Tranen, omdat je het bijna niet gelooft. Terwijl zelfs mijn verpleegkundigen zeggen dat ik eigenlijk veel meer uren zou moeten krijgen, omdat mijn man zoveel meer doet. Maar er wordt alleen gekeken naar zelfzorg. Wij zeiden: “Ook al krijg ik maar een klein beetje, elk klein beetje is mooi meegenomen.”’

Aanvragen kosten veel tijd

Anoushka komt er zelf achter dat ze ook in aanmerking komt voor vervoer met de regiotaxi, maar ze vindt het aanvragen van alle ondersteuning die ze eigenlijk nodig heeft ook belastend. ‘Je moet zoveel zelf doen, ondanks dat iemand vanuit de Wmo naar je toe is gekomen en heeft gezegd dat het goed is en je recht op ondersteuning hebt.’ Anoushka is over de regiotaxi niet tevreden. ‘Als ik drie minuten later buiten ben, dan rijdt de regiotaxi weg. Ze wachten maar drie minuten op je,’ legt ze uit. Als ze de taxi mist doordat ze niet snel genoeg loopt, mist Anoushka ook haar medische afspraken, waarvoor ze dan wel een rekening krijgt die ze gedeeltelijk zelf moet betalen. Na een grensoverschrijdende ervaring met een chauffeur, besluit Anoushka’s man haar maar weer zelf naar haar medische afspraken te brengen. Haar revalidatiearts suggereert dan een driewielfiets. Dit lijkt Anoushka een uitstekende oplossing, maar die moet ze ook weer aanvragen via de Wmo, ‘En dan moet ik weer naar een medisch adviseur. (…) Als ik er nu zo over praat, word ik er al moe van eigenlijk.’ Een hulpvraag komt niet altijd vanzelf.

Proces hulpvragen breekt op

De wachttijd voor het aanvragen van de fiets is daarbij ook nog een half jaar. Anoushka denkt erover om de aanvraag niet in te dienen en met geleend geld van haar schoonouders zelf de fiets aan te schaffen. ‘Maar ja, (…) dan komen wij steeds meer bij hen in de schulden.’ Anoushka vertelt dat ook het aanvragen van een gehandicaptenparkeerkaart een nieuwe medische keuring vereist. Ze schetst hoe dit proces van hulpvragen haar opbreekt: ‘Ik probeer al mee te denken hoe ik instanties kan ontlasten (…) zodat ik op mijn manier zelfstandiger kan worden. En ik wil het ook heel graag, maar je merkt toch dat je overal achteraan moet zitten in plaats van dat iemand die bij jou thuis komt ook ziet dat je zo’n fiets nodig hebt.’

Nog meer in een dip raken

Anoushka wil eigenlijk heel graag verder, zegt ze. ‘Je hebt je medische klachten geaccepteerd, dat je ziek bent, dat je nooit meer dezelfde jonge vrouw kan zijn die je was, die alles kon. En dat je probeert te leven en alles eruit te halen wat je wel kan, maar daar heb je wel bepaalde hulp bij nodig.’ En die hulp krijgt ze niet gemakkelijk. ‘En daardoor raak je nog meer in een dip,’ zo legt ze uit, ‘omdat je denkt: je wil het wel, je vecht, maar het is al zo moeilijk, dat je zo belemmerd wordt in je dagelijkse doen. En dan probeer je overal aan te kloppen, en zit ik bij die instanties en zeg ik: “Ik schaam me eigenlijk dat ik hier ben.”

Geen urgentie andere woning

De aanvraag voor haar fiets stagneert omdat er in het gebouw waar ze woont geen plek is om hem te stallen. Ze moet een aparte aanvraag indienen voor een box om de fiets in te parkeren. Anoushka vertelt dat als ze achter haar aanvraag voor de fiets aanbelt, ze van een Wmo-consulent hoort dat ze ook urgentie voor een toegankelijkere woning aan kan vragen. In een ander huis zou ze misschien wel een fiets kunnen parkeren en zelfstandig naar de badkamer kunnen gaan. Maar die aanvraag levert geen andere woning op. ‘Je krijgt een rapport, daar staat in dat het balkon van mevrouw te hoog is. Mevrouw kan die stappen moeilijk maken, alleen als haar partner erbij is, maar daar blijf het bij.’ Anoushka vertelt dat de medewerker van de gemeente haar naar de woningbouw stuurt en de woningbouw vervolgens zegt dat de Wmo dit moet oplossen.

Geen energie

Afgelopen jaar komt Anoushka terecht bij een informatiepunt van een welzijnsorganisatie in haar gemeente. Daar wordt ze goed geholpen en worden haar vragen beantwoord door een wooncoach. Maar: ‘Eigenlijk heb ik helemaal geen energie om te gaan vechten voor een nieuw huis, terwijl ik het nodig heb.’ Anoushka en haar man komen er via deze organisatie recent ook achter dat ze een persoonsgebonden budget kunnen aanvragen. Zo kan de financiële last voor de ondersteuning die haar man biedt, gecompenseerd worden.

Zelfstandig stappen zetten

Anoushka’s grootste doel is zelfstandig stappen zeten zonder krukken of een rollator. ‘En dat ik parttime in de welzijnssector kan werken, want ik merk dat mijn hart daar ligt.’ Ze doet nu vrijwilligerswerk bij de welzijnsorganisatie om anderen in vergelijkbare situaties te kunnen helpen. Bij haar sollicitatie was ze erg ontroerd door de reactie van haar huidige leidinggevende. ‘Die zei: “Dat jij nog wil, ondanks alles wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik vind dat zulke mensen gewaardeerd moeten worden.”’ Ze vertelt dat ze nog steeds op een geschiktere woning wacht. ‘Ik heb iemand nodig die gewoon even zegt van: “Oké, die meid heeft echt hulp nodig. Wat past bij die hulp, wat past bij die medische klachten, wat kunnen we voor haar betekenen?”’

Wil jij ons jouw verhaal vertellen? Stuur dan een mail naar: p.magnee@cnv.nl en zet in de onderwerpregel 'uitgeschaafd'.