‘Het is wachten op een doorbraak’

De Tweede Kamer heeft €27 miljoen vrijgemaakt voor corona-expertisecentra. De universitair medische centra in Amsterdam, Rotterdam en Maastricht zijn momenteel bezig deze op te zetten om zo deze zorg te organiseren. En dat komt geen dag te vroeg. ‘Hier is hard voor gestreden in de politiek’, zegt Joost Veldt, zorgbestuurder CNV. ‘Dit is heel belangrijk voor post-covid-patiënten. Zelf spreek ik vooral mensen die in de zorg hebben gewerkt, daar ziek zijn geworden en daar nog steeds last van hebben. Sommigen gaan zo goed en zo kwaad als het gaat weer aan het werk en krabbelen langzaam op. Maar voor een grote groep is het leven nooit meer hetzelfde geworden. Als ze al werken, zijn ze snel moe. Je valt uit en staat ineens aan de kant.’

Landelijk dekkend netwerk

Naar schatting lijden 90.000 mensen in ons land aan ernstige post-covid (long covid)-symptomen. Zij hebben last van klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, concentratieproblemen, duizeligheid en kortademigheid. Ze kunnen overgevoelig zijn voor licht en geluid, last hebben van neerslachtigheid en spierpijn en moeite hebben met slapen. En waar daar in het begin veel aandacht voor was, nam dat af naarmate de coronapandemie verder achter ons lag. Veldt: ‘In het begin had iedereen begrip, maar dat ebt weg en jij zit nog steeds met de ellende.’ De expertisecentra moeten daar verandering in brengen. Ze moeten uitgroeien tot een landelijk dekkend netwerk waar kennis en ervaring wordt verzameld en gedeeld.

Wachten op doorbraak

Veldt: ‘Het idee is dat als je expertise concentreert, het zoeken naar behandelingen sneller gaat. Dus hopelijk betekent de komst van deze centra dat er straks gerichte behandelingen komen.’ Ondanks dat er steeds meer over post-covid bekend is, zijn die behandelingen er namelijk nog niet. ‘Er worden in Nederland en het buitenland verschillende onderzoeken en experimenten gedaan, maar nu is het wachten op een doorbraak.’ Hij vertrouwt erop dat die er komt. ‘Ik heb goede hoop, maar ik hoor ook wel geluiden om me heen van mensen die hiermee kampen dat ze de hoop langzamerhand zijn verloren. Ze hebben het zwaar. Het is lastig als je al zo lang ziek bent en er geen perspectief is op verbetering.’

Tegemoetkomingsregeling

Of de expertisecentra er uiteindelijk voor gaan zorgen dat de post-covid-patiënten weer gedeeltelijk of zelfs geheel kunnen gaan werken, is koffiedik kijken. ‘Dat zou natuur[1]lijk fantastisch zijn’, zegt Veldt. ‘We hopen enorm dat de schade die deze patiënten onder meer in hun spieren hebben opgelopen omkeerbaar is en dat ze - als ze genoeg energie hebben - weer aan het werk kunnen gaan.’ Dat is dus nog afwachten. Ondertussen doet de bestuurder meer om het leed van de patiënten te verlichten. Zo heeft hij zich hard gemaakt voor een tegemoetkomingsregeling voor zorgmedewerkers die tussen juli 2020 en 1 januari 2021 ziek zijn geworden en post-covid opliepen. Zij kunnen sinds afgelopen 1 juli aanspraak maken op een eenmalige tegemoetkoming van ruim €24.000.

Een beetje lucht

‘Al sinds april 2020 ben ik met het ministerie van VWS in gesprek over hoe we kunnen voorkomen dat deze mensen niet te maken krijgen met een enorme inkomensachteruitgang’, geeft Veldt aan. ‘We hebben een behoorlijke strijd geleverd en een rechtszaak gevoerd. Dus natuurlijk ben ik blij dat de tegemoetkoming er is – het geeft toch een beetje lucht voor een aantal mensen – maar het lost zeker niet alles op. €24.000 klinkt als een hoog bedrag, maar als je je inkomen verliest en in een uitkering terechtkomt, ben je al snel veel meer achteruitgegaan. Een verpleegkundige die op 70 procent van het laatstverdiende loon uitkomt, loopt circa €12.000 per jaar mis. Daar komen alle extra zorgkosten nog eens bij. Moet je nagaan hoe dat is als je vier jaar verder bent.’

Tussen wal en schip

Bovendien vallen sommige mensen tussen wal en schip. Veldt: ‘We krijgen veel mails met vragen. Mensen willen weten of ze ook voor de tegemoetkoming in aanmerking komen en hoe ze deze kunnen aanvragen. Het levert soms ook problemen op. Je moet namelijk een WIA-uitkering hebben aangevraagd (een uitkering bij gedeeltelijke of volledige arbeidsongeschiktheid, red.), maar dat heeft niet iedereen gedaan. Sommigen hebben zelf met hun werkgever geregeld dat ze minder zijn gaan werken. Het is zuur als je daar nu voor gestraft wordt. Over dit soort zaken blijf ik daarom in gesprek met het ministerie.’

Hoopvol

Veldt blijft op alle mogelijke manieren opkomen voor deze groep. ‘Als vakbond hebben we bijvoorbeeld in de ouderenzorg en ziekenhuizen voor een collectieve verzekering kunnen zorgen, zodat de lonen van de post-covid-patiënten niet verder dalen dan 70 procent van het laatst verdiende loon. We moeten voorkomen dat deze mensen financieel door de bodem zakken. De overheid moet blijven investeren in onderzoek.’ Hoe hij naar de toekomst kijkt? ‘Ik blijf hoopvol. We vergeten soms dat corona er nog is, dat er nog steeds mensen ziek van worden en hier blijvende klachten aan overhouden. Het is daarom heel belangrijk dat we behandelingen weten te vinden die werken. Natuurlijk kan ik niet in de toekomst kijken, maar ik heb de hoop dat die doorbraak er snel komt, zodat deze mensen weer perspectief krijgen, weer kunnen gaan bouwen en weer vooruit kunnen gaan kijken. Dat het voor hen écht weer beter wordt.’